L’histoire de vie de William Trump est au cœur de la mission de son père visant à améliorer la compréhension et le soutien des familles confrontées à des défis similaires.
Fred C. Trump III a consacré des décennies à préparer le moment où le nom de sa famille pourrait servir une cause importante . Ce moment est arrivé, et il s’est engagé à promouvoir la sensibilisation au handicap à travers l’histoire de son fils William Trump .
Un mystère médical choquant se dévoile
Fred, neveu du président Donald Trump , a fait son retour sur le devant de la scène avec la publication de « All in the Family : The Trumps and How We Got This Way ». « Ce livre dresse un portrait sans concession du pouvoir, de l’amour, de l’argent, de la cruauté et des liens familiaux indéfectibles », indique la description de l’auteur, soulignant ainsi la richesse des thèmes abordés.
Le livre évoque ses souvenirs d’enfance au sein de cette famille célèbre. Il mêle ces souvenirs à la réalité d’élever un enfant , William, atteint d’ une maladie génétique rare et compliquée.
Il a expliqué que la naissance de leur fils, William, avait plongé sa femme, Lisa, et lui dans un monde inconnu. Leurs deux premiers enfants n’avaient connu aucun problème de santé, et rien ne laissait présager à quel point l’éducation de William serait différente.
Les premières années de William furent marquées par des crises médicales incessantes , dont la cause demeurait un mystère. « On parle de bouleversements… quand on a un enfant qui fait des centaines de crises par jour, comme William, d’où viennent-elles ? Pourquoi étaient-elles là ? » se demandait Fred .
Il a raconté comment Lisa avait passé près de quinze ans à chercher des réponses avant de découvrir que l’état de William était dû à une mutation génétique rare du gène KCNQ2 . Ce diagnostic a enfin permis d’expliquer les graves déficiences intellectuelles et développementales qui avaient marqué la vie de son fils.
Une vie de joie, marquée par les défis
À bien des égards, William a vécu les joies d’un adolescent typique . Il aimait nager , grignoter des sandwichs au beurre de cacahuète et jouer à se bagarrer gentiment avec son frère aîné.
Ses grands yeux bleus, son sourire franc et son amour pour le reggae , que lui avait fait découvrir un gardien jamaïcain, soulignaient sa personnalité rayonnante. La glace restait l’une de ses gourmandises préférées .
Aujourd’hui jeune adulte, William est non verbal et se déplace en fauteuil roulant. Malgré les difficultés qu’il rencontre, son père est convaincu qu’il possède une profondeur et une présence qui témoignent de sa véritable personnalité, au-delà de son handicap .
Il y a plus de deux ans, il a emménagé dans un foyer spécialisé du Connecticut, où il bénéficie d’une prise en charge continue. Cette transition a permis à ses parents de s’assurer qu’il reçoive le soutien nécessaire tout en vivant suffisamment près pour lui rendre visite régulièrement.
Trouver un but plus grand
Ce changement a permis à Fred de prendre du recul sur l’histoire de sa famille et sur le rôle qu’il pouvait jouer pour faire évoluer le regard porté sur le handicap. Son livre, bien que personnel, se voulait aussi un guide pour les parents confrontés soudainement à l’incertitude médicale, aux tensions émotionnelles et aux nouvelles attentes.
Il souhaitait que chacun sache que l’information et la solidarité existent même dans les moments les plus difficiles. Au-delà du partage de son expérience personnelle, Fred a utilisé ses mémoires pour souligner que les droits des personnes handicapées doivent être une priorité à tous les niveaux de la société, y compris au sein des institutions gouvernementales.
Il a souligné que les personnes souffrant de handicaps profonds mènent des vies riches de sens , avec un monde intérieur qui mérite reconnaissance, respect et protection .
Le nom Trump comme plateforme pour le changement
Grâce à la visibilité que lui ont apportée ses mémoires et à la notoriété de son nom, Fred a intensifié ses efforts pour promouvoir un changement significatif au sein de la communauté des personnes handicapées. Il considérait sa notoriété grandissante comme une opportunité de s’exprimer avec force au nom des familles comme la sienne.
Fred s’était donné pour mission de demander des comptes aux élus et aux candidats politiques quant aux responsabilités qu’il estimait devoir partager. Loin de considérer son rôle comme symbolique, il entendait l’utiliser pour influencer les politiques publiques et susciter des débats longtemps négligés.
Il a identifié trois domaines qu’il souhaitait voir renforcés à l’échelle nationale. Son objectif était d’assurer une meilleure formation et un soutien financier accru aux aidants, ainsi que des options de logement plus nombreuses et durables pour les personnes handicapées.
Fred a plaidé pour une intervention plus précoce grâce à une meilleure formation des professionnels de la santé afin que les pathologies puissent être reconnues et traitées le plus tôt possible chez l’enfant.
Il a commencé à dialoguer avec les législateurs pour mettre en lumière ces priorités. Son plaidoyer l’a conduit à un événement de l’Association américaine des personnes handicapées , où il a exposé les changements qu’il espère voir intégrés au système. À chaque occasion, il a partagé son expérience avec William pour illustrer les réalités auxquelles les familles sont confrontées.
William utilise un dispositif de communication spécialisé conçu pour aider les personnes atteintes de sa maladie à mieux interagir avec le monde qui les entoure. Fred considère cet outil comme essentiel car il a le potentiel d’élargir la capacité de son fils à s’exprimer et à interagir avec son environnement.
William Trump avec son entraîneur, photo tirée d’une publication du 19 février 2025 | Source : Instagram/fredtrump_
Bien que la technologie existe, il s’est avéré difficile de trouver des professionnels correctement formés et engagés pour en faciliter l’utilisation.
Fred est convaincu que des programmes de formation plus solides pour les aidants et un financement public accru permettraient de combler cette lacune. Cela garantirait également que les familles comme la sienne puissent pleinement bénéficier des ressources disponibles.
William Trump avec son entraîneur, photo tirée d’une publication du 19 février 2025 | Source : Instagram/fredtrump_
Privilège, souffrance et mission d’élever les autres
William a néanmoins bénéficié d’une large gamme de soins privés , notamment de musicothérapie et de thérapie aquatique, rendus possibles par les autres ressources à leur disposition. Fred a reconnu que ces opportunités avaient joué un rôle majeur dans les progrès de son fils.
Il était conscient que le niveau de fonctionnement de William n’aurait peut-être pas été possible sans l’accès à des services de cette qualité . C’est cette réalité qui le motive à œuvrer pour que ce type de soutien soit accessible à toutes les familles, quel que soit leur revenu.
L’engagement de Fred et Lisa auprès des personnes présentant une déficience intellectuelle ou un trouble du développement leur tient donc particulièrement à cœur . Lisa et Fred se sont mariés en 1989 et vivent depuis dans le Connecticut. À l’époque, Lisa, fille de Suzanne et Reginald J. Lorant, avait 28 ans.
Pendant ce temps, Fred, le fils de Linda Trump et petit-fils du patriarche de la famille Trump, Frederick Trump Sr. , avait 26 ans. Fred a obtenu une licence en économie à l’université Lehigh en 1984, et Lisa a terminé ses études à l’Ithaca College.
Aujourd’hui, ils restent unis dans leur cause. Lisa et Fred ont consacré leur vie à défendre les familles et les personnes confrontées aux difficultés liées aux déficiences intellectuelles et aux troubles du développement.
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